Пятница, поэтому готовлюсь к очередному эфиру «Нормальной жизни» с Ирой Воробьевой. Сегодня в 21:00 будем говорить о том, как живут беженцы. Возможна ли «нормальная жизнь», если человек лишился родного дома, работы, гражданства, привычного быта - всего того, из чего состоят наши обычные дни.
Ждем всех традиционно по ссылке

Спасибо Ане Даниловой за интервью. За то, что умеет меня остановить и поговорить о том, что внутри.

https://youtu.be/4k67pJgZVXI

Я уже не раз писала о Наташе. Нашей Наташе.

Наташа всегда на телефоне, голос всегда спокойный и хорошо поставленный (потому что она училка, артистка и переводчик в своей дохосписной жизни). Наташа без эмоций пять раз повторит, подождет, пока запишут, или с нужными эмоциями посочувствует. Наташа упрямо выполнит все обещания, разрулит госпитализации, добудет обезболивание на краю края земли, поможет организовать правильные похороны, уверенно и тепло утешит плачущих... Кажется все так просто. Она знает, как надо, и просто делает свою работу. А то, что ей иногда хочется об стенку головой, или не вылезать из-под одеяла, потому что больше нет сил на чужую боль... так про это никто не знает. Как и про то, что профессионализм - результат собственного тяжелейшего опыта.

Наташа - профессионал. Только эмпатия у нее не профессиональная, а врождённая. Поэтому ей очень непросто. Зато нам всем с ней легко. Потому что она решает нашу беду за нас и вместе с нами проходит все круги ада.

Спасибо за твои свет, честность и мудрость. И за нашу горячую линию помощи неизлечимо больным людям и их близким. За то, что ты круглосуточна и бесплатна, и одна такая на всю Россию.

8 800 700 84 36

Интервью с Наташей

Дорогие, сегодня, к сожалению, не попадаю на эфир нашей с Ирой Воробьевой «Нормальной жизни». Расстроена очень, потому что тема интересная и гость у нас замечательный.
Ира будет расспрашивать, как вернуть себе жизнь после пережитого насилия - возможно ли это, что нужно для этого, сколько времени уйдет?..

Обязательно послушаю, как только смогу. А следующий наш эфир обещаю не прогуливать:)

Ссылка на сегодня в 21:00

Сегодня пятница, а значит - в 21:00 снова наш с Ирой Воробьевой эфир «Нормальной жизни» на YouTube-канале «Живой гвоздь». Долго спорили по поводу темы и сегодня остановились на: «Нормальная жизнь: возможна ли она без партнера или зачем инвалидам секс». Приглашенный гость - телеведущая, инвалид-колясочник, красотка Женя Воскобойникова - журналист, автор книги «На моем месте. История одного перелома». Будем Женю мучать вопросами: а где начинается и заканчивается граница нормы в сексуальной жизни, какие страхи у нее были и какие остались с ней навсегда, кто любит инвалидов - извращенцы или охотники за их наследством, какие стигмы есть вокруг темы секса людей с инвалидностью, кому и для чего нужен секс-просвет, да и есть ли вообще у инвалида в РФ секс, любовь, право на продолжение рода…
Мне будет сложно про это спрашивать. Жене будет непросто отвечать. Приходите на эфир и поддержите нас вопросами, интересом, своими историями.

Ждём всех по ссылке

В течение двух последних лет фонд «Вера» работал над приложением для смартфонов - «Мобильная сиделка». Задачей было сделать не еще один поисковик, не бездушную Википедию - электронную библиотеку, где приходится долго копаться, чтобы найти нужный абзац, а понятное и простое в использовании приложение, в котором может разобраться каждый, кому нужна информация об уходе за больным. Где собраны все ответы на вопросы: как подобрать белье для болеющей деменцией тёти, которая вечно лезет теперь руками в памперс, какие права есть у тяжелобольного близкого и что ему положено по льготе, как быть с его банковской картой, если у нее истёк срок, что делать, если пожилой человек отказывается есть и пить.

Много хочется сказать о приложении, поэтому все здесь

В этом году я познакомилась с Мариной. Она была студенткой на нашем курсе «Подготовки лидеров социальных изменений». Одной из самых ярких. Марина очень крутая, настоящий профи и совсем не «ку-ку», как многие из нас:))
Сама хочу у Марины учиться. Я совсем ничего не понимаю в теме сиротства. В этом интервью она рассказывает и про трансформацию в понимании темы, и про успехи своего фонда. Через подобную трасформацию проходят все НКО, если понимают, что от точечной помощи нужно переходить к помощи системной. Если понимают, что проблемы соцзащиты не в отсутствии денег, а в том, что сегодняшняя система неверно эти деньги распределяет и расходует, потому что совершенно неверно видит цель, неверно расставляет приоритеты.

"Сначала мы считали, что надо помогать детским домам. Потом пришло понимание, что детские дома нужно реформировать. Сейчас я понимаю, что трансформация учреждений не имеет прямого отношения к сокращению числа социальных сирот."

Через такую же трансформацию я сама сейчас прохожу с темой ПНИ…

https://www.kommersant.ru/doc/5682244?tg

Мы всю жизнь чего-то боимся. То пару в школе получить, то порвать колготки на важной встрече, то собеседование завалить, боимся не успеть купить всем подарки к новому году. Жизнь себе отравляем этими дурацкими страхами. Илюшкин папа всегда всем нам говорил: «Главное, ребята, ничего не бойтесь». А я уже давно мечтаю быть старой. Почему-то мне кажется, что старые люди ничего не боятся, все в их жизни уже было. Все пережили, все прошли, даже войну.


Но это не так. У пожилых людей масса страхов. Мой папа боялся остаться парализованным и без речи. Илюшкин папа боится больше никогда не увидеть Лёву, своего внука, уехавшего от войны. В хосписах старики боятся, что уже никогда не попадут домой. Если пациенту предстоит госпитализация в хоспис - это страшно. Последняя больница в жизни. Люди боятся серых бездушных больничных палат, потому что привыкли к своей спальне с ковром на стене, к своему постельному белью, к надоедливому будильнику на тумбочке, к пульту от телека в целлофане, к собаке, с которой нужно гулять в любую погоду. Люди боятся больничных холодных звуков - равнодушной больничной швабры, чужого лифта, бряцающих металлических инструментов, резкого окрика санитарки. Если откровенно проговаривать с пациентами их страхи, то окажется, что многие боятся боли, беспомощности, запаха больного тела, боятся задыхаться, если знают, что болезнь поразила легкие, боятся морфина, потому что слышали, что можно стать наркоманами.


Преодолеть эти страхи бывает тяжело. В этом и проявляется наш профессионализм. Вся суть хосписной помощи - помочь человеку почувствовать себя в наших стенах в безопасности, как дома. Без боли, без стыда и унижения, одиночества и страхов, прожить последние дни своей жизни со всей ее полнотой.

Все 16 лет своего существования фонд «Вера» помогает хосписам обеспечивать людям жизнь без боли, страха и унижения. Вчера фонду «Вера» исполнилось 16 лет. 16 - со дня официальной регистрации. И 17 - с того момента, как фонд зародился в Теплом Стане, на нашей домашней кухне. Благодаря нашей работе за долгие годы хосписов перестали бояться, хосписам стали помогать. Но у пациентов страхи все равно остаются. Чтобы помочь развеять эти страхи, фонд «Вера» запустил интерактивный спецпроект. Спецпроект о том, как благотворительная помощь помогает нам быть профессионалами в своем деле, то есть избавлять людей от страхов перед страданием в конце жизни.

Страшно, что нет сил помыться — 300 рублей — столько стоит пачка влажных салфеток для кожи, чтобы обтирать пациента.

Страшно умереть в больнице — 700 рублей — столько стоит суточный запас бензина для автомобиля нашей выездной патронажной службы, которая обеспечивает помощь на дому.

Страшно, что больше никогда не сможешь ничего сказать — 1000 рублей — стоит упаковка клапанов для трахеостом. С клапаном человек, у которого в горле дырочка, снова может говорить не только губами, но и голосом. Снова может послать кого-то подальше или поблагодарить.

Страшно умереть от нехватки кислорода — 2000 рублей — чтобы купить 20 фильтров для аппарата ИВЛ. Они очищают воздух, попадающий в лёгкие, и необходимы тем, кто не дышит самостоятельно.

Страшно, что появятся пролежни, само это слово - страшное. Противопролежневый матрас стоит 25000 рублей. Он спасает лежачих пациентов от появления пролежней, которые могут привести к сепсису и смерти.

В свой день рождения фонд «Вера» просит вас зайти на страничку лендинга и убедиться в том, что с нашей поддержкой хоспис становится домом, где нет места страхам. Хоспис - это про жизнь. Заходите, читайте, помогайте - поздравьте «Веру» с днем рождения.

Год заканчивается. Страшный, ни на что не похожий год моей жизни. Но ноябрьско-декабрьский график, в который надо уместить примерно всё - отчеты, бюжеты, планы, итоги - все равно такой же сумасшедший, как и обычно. Вечно мне кажется, что 31 декабря - это не шаг в следующий год, а день апокалипсиса. Этот год страшно хочется завершить. Вычеркнуть. Не вспоминать эти изматывающие тревожные постыдные мысли долгих месяцев 22-го года. Но надо помнить! Надо запоминать, надо записывать. Будем ли мы радоваться хоть чему-то по итогам этого года? Чему? Тому, что продолжили работать? Тому, что не упали пожертвования? Раньше мы смотрели графики “было- стало”, теперь они превращаются в “было-осталось, как прежде”. Сотрудники переживают, я тоже переживаю. И думаю, думаю, думаю. Что еще я могу…

В 2022-ом у фонда «Вера», как и у огромного множества других фондов, ситуация с донорами ухудшилась. Недавно говорила в интервью Forbes, что ряд крупных компаний, которые жертвовали нам деньги или помогали продукцией, прекратили это делать, так как просто ушли с российского рынка. Например, вы не найдете в стране ни одного хосписа, которому помогает Фонд «Вера», где не было бы какой-то мебели из IKEA. Нам очень помогали H&M, нам все помогали, если начну перечислять - обязательно кого-то забуду или обижу, не хочу так делать. Санкции перевели нашу работу в режим строгой экономии.
В хосписах экономить и ужиматься довольно тяжко. Подопечным нужно разное и много. Кислородный концентратор для паллиативного ребенка из Самары - это необходимость, а красивое постельное белье и посуда в хосписе - это то, что отличает его от больницы и превращает в дом. Франдрайзить «на дом» сейчас тяжелее. Фонд работает, совещается, креативит 24/7. Горжусь фондовской командой невероятно, но и тревожусь за них.

Раньше перед Новым годом мы традиционно запускали праздничный спецпроект: призывали крупные компании не закупать новогодние (иногда очень бесполезные) подарки для сотрудников - фирменные ручки, календари, кружки с логотипами компаний - а переводить эти деньги нам на помощь хосписам, детским и взрослым. Превращать новогодний корпоративный подарок в открытку с информацией о том, что новогодний бюджет переведен фонду «Вера», который… Там будут слова и картинки про жизнь на всю оставшуюся жизнь. Проект замечательный, называется “благотворительность вместо сувениров”. И огромное количество больших и малых фирм и компаний вместо сувениров выбирали благотворительность.

Но вот, конец 2022 года, и кому сейчас рассказывать об этом проекте - совсем не понятно. Все перешли в режим экономии и, кажется, речи о массовой закупке новогодних кружек сейчас быть не может. “Дожить бы” - пишут мне некоторые наши доноры в чат. И я понимаю, что они правы. А если у кого и есть новогодний бюджет, не правильнее ли его направлять сейчас на помощь беженцам…
Тем не менее, мы работаем для тех, кого нельзя вылечить, для тех, у кого нету потом, у кого этот новый год будет последним. А значит, для многих и многих в наших хосписах новый год должен и может стать счастливым. Мы про «сейчастье», и поэтому мы все же решились продолжить акцию в этом году. И если вы знаете компании, которые могли бы почувствовать в нашем предновогоднем «Сейчастье», то отправляйте их на наш лендинг

Мы описали, что значат для нас собранные суммы.
600 000 — месяц работы Горячей линии помощи неизлечимо больным и их близким. Операторы отвечают на тысячи вопросов об обезболивании, правах пациента, уходе за тяжелобольным человеком. Горячая линия работает во всех регионах — круглосуточно и бесплатно.
134 000 стоит прогулочная инвалидная коляска для ребенка. Она поможет увидеть мир не из окна комнаты, а по-настоящему — так, чтобы почувствовать ветер на лице, завести друзей во дворе, первый раз в жизни попасть под дождь.
1 500 000 - это год обслуживания аппаратов ИВЛ для подопечных детей. Регулярная замена трубок и фильтров — чтобы воздух, поступающий в лёгкие, был чистым, а аппараты работали исправно.

Друзья, сегодня в 21:00 наш очередной эфир «Нормальной жизни» на Живом гвозде с Ирой Воробьевой. Сегодня к нам в гости придет протоиерей Алексей Уминский. Будем говорить о
том, как и кому вера помогает пережить трудные времена, о том, возможна ли нормальная жизнь без Бога и нормально ли использовать веру в качестве инструмента для давления и манипуляций.

Мне советы и ответы отца Алексея всегда помогают обрести почву под ногами. Пусть помогут и вам.

Ссылка на программу

Дорогие друзья. Я пишу пост про сбор мандаринов из года в год и всякий раз удивляюсь, как в каждый сумасшедший декабрь холлы наших хосписов заполняются оранжевым ящиками. Приближение праздничных дней ощущается прямо с порога хосписа - аромат по-настоящему новогодний. Мандарины нашим пациентам всегда очень нужны. Мандарины - это запах радости и предновогодней суеты, запах, знакомый нашим подопечных с детства.

Те, у кого впереди совсем мало времени перестают подгонять часы и волноваться. Они не испытывают раздражения от повседневной рутины, от того, что плохая погода, что опоздал на встречу, что угги промокли и размякли от московских реагентов, что нужно детям куртки новые купить подешевле. Пока мы ворчим, они за нас замечают, сколько вокруг радости и сколько приятного и смешного. Вот собака-терапевт, мохнатая, пришла в палату, вот медсестра улыбнулась, хотя вчера была хмурая; вон метель за окном метёт белые хлопья то вправо, то прямо в окно, а то даже и вверх - невероятно красиво; у медсестры новый халат и улыбка с самого утра, на тележке радости вкуснейшая картошка с салом, а к ней - маринованные грибы, и шторы новые в палатах...

Когда я вижу эти шторы, красивые безусловно, то сразу думаю: кто вешал-то так?, это же изнанка, и не надо ли уже стирать, чем заменить на время стирки. Длительная и болезнь научила наших пациентов не суетиться, они во всем находят место для радости… Даже в такие тяжелые времена.


Сам праздник пациенты хосписа ждут по-другому, как в детстве. Когда мама приходит с мороза и приносит оранжевые мандарины, и в доме пахнет так, как будто новый год уже вот-вот наступит. И шпроты нельзя трогать, пока все за стол не сели. Когда под елкой вдруг появляются подарки, и ты знаешь, что разворачивать нельзя, и радостно просто от того, что они есть, неважно, что там, под бумагой… И вот хлопает пробка из-под шампанского и улетает куда-то в угол, за штору, и ты радостно лезешь ее искать и нюхать...


В этот год я снова прошу всех друзей, подписчиков и случайных гостей этой страницы - подарить мандарины нашим пациентам, а с ними - подарить Новый год.

Мандарины ждут все наши хосписы и Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ на ул. Двинцев и ул. Миллионщикова, мандарины ждут в Питере, в Ярославской области, в Самаре. А еще мандарины ждут дома - от нашей выездной службы, которая куда только не добирается через пробки, сугробы и метель.
Везите, сколько получится - пакетик, два, три, четыре ящика, мы всему будем рады и точно все съедим. Привозите сами, заказывайте через Самокат и Яндекс.Лавку, только, пожалуйста, прежде, чем сделать заказ, свяжитесь с координатором, чтобы вас или курьера обязательно встретили. И спасибо - за наши сбывающиеся каждый год мандарины. Мандарины - на всю оставшуюся жизнь.

Контакты координаторов

Дорогие друзья, каждую неделю анонсирую наш очередной выпуск «Нормальной жизни» с Ирой Воробьевой на YouTube - ровно в 21:00. Сегодня это делаю с трепетом - у нас в гостях будет - Наталья Васильевна Зубаревич, профессор МГУ и специалист по социально-экономическому развитию российских регионов. Очень многие ее слышали, начиная с февраля, многократно: и с Гордеевой, и с Колей Солодниковым, и в Forbes Talk.
Вроде, все уже сказано: простой жизни не будет. Но хотелось бы понять, если санкции, снижение ВВП, снижение покупательной способности и т. д. - это теперь наша «новая нормальность», то что такое эта «нормальность». Она приведет к бедности? Всех? Не всех? Почему? А бедность к чему приводит? Это неизбежно? А делать что? А может ли жизнь в бедности быть нормальной? Есть ли в бедности место для стыда? А для радости? Что такое бедность в России в 2022 году? Меняется ли она, уменьшается, растет? Будем терзать вопросами Наталью Васильевну.

Короче, наша тема сегодня: Бедность и нормальная жизнь.

Подключайтесь по ссылке