Тысячу раз в куче всяких интервью я говорила, что когда человек лежит в хосписе, он никогда не жалеет о том, что мало работал. Он никогда не жалеет о том, что пропустил какие-то важные совещания. Но он почти всегда жалеет о том, что мало жил, не в смысле продолжительности, а в смысле полноты, наполненности жизни эмоциями, событиями, людьми.

Как правило, эта малая наполненность – результат большого объëма работы. Вроде я это знаю, вижу и слышу каждый день. Но остановиться и оглянуться назад мало когда удается. Остановиться и задуматься не получается.

Почему-то пока живёшь этой интенсивной рабочей жизнью, ничего, кроме болезни, не помогает остановиться. А когда останавливаешься в результате болезни, то вместо радости чувствуешь вину и огромную, с каждым днëм болезни нарастающую, ответственность.

Послушала тут на выходных прекрасное интервью с Аллой Гербер. Она, слава Богу, ни разу не хосписный пациент. Но как же круто она сформулировала некоторые мысли.

«Если говорить честно, то я люблю жить. Мне нравится. И я очень много не успела в этой жизни. Не успела написать, дописать… Я всегда куда-то бежала, спешила, там не успела, тут не успела… В итоге я не написала многих книг, которые я могла бы написать. Я страшно мало с собой бывала. Не потому, что я такая замечательная, а ровно наоборот. Потому что надо было себя наполнять. Всегда не хватало на это времени, всегда я куда-то неслась: переезды, самолеты, командировки».

«Но главное, не хватало в жизни той тишины, которая так необходима. Еë должно быть гораздо больше. Я пронеслась мимо многого. А главное - мимо той тишины, которой было в жизни очень недостаточно. Я не прочитала очень многих книг. И это прямо мой себе приговор. Бежала, бежала. Я была очень как-то увлечена своей работой, журналистикой, поездками. Жизнью!»

«Страшно за детей, за то, в каком мире они будут жить. Даже не в обществе, не в стране, а в мире. В каком мире? В мире, наполненном такой злостью… За всех людей мне страшно. Люди еще есть. Не все люди - люди. Но люди еще есть».

«Мне сейчас главное - они. Дети и внуки. Все мои мечты сейчас связаны с ними».

«Самым важным оказалось в жизни то, что у меня есть сын. Самое важное - семья. Семья, дом, дети, внуки, любовь».

«Самое главное - умение прощать. Это нелегко. Но это невероятное облегчение».

«Я счастливая. Я любила, меня любили. У меня сын. Я сделала всё, чего хотела. Я прожила свою биографию. Очень мало людей живут свою биографию. Большинство проживает чужую жизнь».

Я уже несколько месяцев радуюсь изменениям, которые происходят в Арзамасском ДДИ. Мы туда командировали Женю Габову. Женя, как я её называю, маленькая хозяйка большого дома. Ну, или электровеник, который чуть больше, чем за полгода, превратил Государственное бюджетное учреждение «Арзамасский детский дом-интернат для умственно отсталых детей», в котором некоторые дети в 13 лет весили 13 кг, и были похожи на узников Дахау или Освенцима, в детский дом-интернат “Маяк” - учреждение, в котором живут люди, нуждающиеся в заботе и этой заботой окруженные. Жизнь там и сегодня не такая радужная и беспроблемная, как хотелось бы, но всё же жизнь. А дети и подростки, которые там живут, отличаются от нас, так как в мире живой природы представители разных видов отличаются друг от друга. Но все же это люди, и каждый прекрасен и заслуживает любви и уважения. У них появилась и своя одежда разных цветов, по размеру и разная для мальчиков и девочек, а не всем одинаковые розово-серые колготы; обеды из трёх блюд, а не из одного, когда в одну тарелку сваливали первое, второе и компот, потому что так быстрее накормить. Дети стали выходить (выезжать на колясках) за забор, например, в магазин - выбрать что-то вкусное или одежду с обувью. Узнали, что за забором есть другая жизнь. У них появились рядом взрослые, которые расходуют своё сердце на то, чтобы защищать права и интересы этой несчастливой ребятни.

Кате - одной из подопечных “Маяка” - 23 года. Взрослая девушка. Диагноз – Спина бифида, то есть руки работают, а ниже поясницы нет ни чувствительности, ни движения. Катя не умела ни читать, ни писать, ползала на попе по комнате и иногда бесцельно ездила по коридорам в своей коляске, на которой нужно крутить колеса руками. Из-за того, что коляска была не по размеру, Катя насиживала пролежни, которые не замечала, потому что чувствительность утрачена. У неё нормальный сохранный интеллект (сейчас Катя уже учится читать и писать). Катя могла бы, пусть и не в полной мере, познать жизнь, которой живём мы. Уж точно Катя могла бы использовать все те возможности инклюзивного общества, которые существуют в Арзамасе. Для этого ей в первую очередь нужна другая коляска, потому что крутить руками колёса на улице в разное время года (слякотное, скользкое, мокрое или грязное), заезжать на пандусы, ехать по брусчатке - это всё очень-очень сложно. Женя получила для Кати заключение врача, потом Женя вместе с юристом написала запрос в МСЭ. Потом я писала в Минтруд с просьбой внимательно отнестись к этой заявке. Минтруд, в свою очередь, тоже писал в МСЭ с просьбой подойти к запросу неформально, с душой. Тем не менее через месяц мы получили ответ из МСЭ. Вся история тут и на фото.

А помочь Жене и ее подопечным ребятам в «Маяке» можно по этой ссылке

Там много чего еще нужно - посуда, игрушки, одежда, обувь, удобные подушки для тех, кто большую часть жизни проводит лёжа, всякие важные бытовые мелочи. 100, 200, 500 рублей могут очень помочь. Давайте попробуем?

Мама моя получала множество премий, но ценила только одну – «Своя колея». Потому что номинантов там выбирали профессионалы. Мама считала, что только если тебя оценят среди своих, тогда ты – профессионал.

Я на прошлой неделе получила премию РАОС. За то, что благодаря моим усилиям, социальным сетям, интервью в обществе изменилось отношение к паллиативной помощи, к теме расчеловечивания в ПНИ. Это очень приятно и значимо.

Это не только мои усилия. Здесь я – говорящая голова. За всеми изменениями стоят люди. Это Ольга Агеева, Надя Насоновская, Саша Семин, Дмитрий Муратов, Катерина Гордеева, Людмила Улицкая, Лида Мониава, Кирилл Клейменов, Алексей Зотов. Это, конечно же, Зоя Ерошок, Лена Костюченко, Бэлла Волкова, Аня Данилова, Оля Алленова, Сергей Михайлов, Владимир Познер. Это Ингеборга Дапкунайте и Таня Друбич. Конечно, правление, попечительский совет, пиар отделы Региона Заботы, Центра паллиативной помощи ДЗМ и Фонда «Вера», это трудяжки из пресс-службы - Аракси и Аня. Это, конечно, Миша Кузнецов. Это профи из сферы паллиативной помощи – врачи и медсестры, и те, кто работает в интернатах и не боится рассказывать о нарушениях. И фонды, которые работают с теми, кто с рождения носит клеймо «от-него-родственники- отказались»: Катя Таранченко, Мария Островская, Анна Львовна Битова, Елена Клочко, Маргарита Урманчеева, Елена Заблоцкис.

Это, конечно, все те, кто помогал на всем пути: Печатников, Собянин, Ракова.

Сама по себе премия, как материальное воплощение - здорово сделана. Яичница-глазунья – яркое желтое солнце посреди белого «ничего», солнце, которое изменяет это «ничего», трансформирует пространство вокруг.
Повешу эту глазунью на стене в кабинете, и вопрос «Что раньше – яйцо или курица?» потеряет актуальность. Неважно, что раньше. Яйцо разбивается, и происходят общественные изменения.

Разделяю эту яичницу со всеми, кто помогал пробить скорлупу и способствовал изменениям. Нам бы с вами еще 5-6 яиц таких поразбивать, тогда, глядишь, под конец жизни сможем сказать, что не зря яйца в пищу употребляли 🙂

В выходные я получаю политинформацию – читаю новости за неделю. Узнала, что бывшего главного врача Матросской тишины Алексея Кравченко посадили на 9 лет за превышение служебных полномочий. На «последнем слове» он говорил, что невиновен, и утверждал, что просто старался помочь тяжелобольным заключенным.


Я несколько раз была в Матросской тишине и Алексея Кравченко знала. Была я там не одна, а с врачами Центра паллиативной помощи. Мы приходили к заключенным, которые нуждались в паллиативной помощи, в трудоемком уходе. Я помню, как там выстроена работа. Организовать какой-то отдельный пост там невозможно, и за тяжелыми пациентами ухаживают сами заключенные. Кравченко – действительно профессиональный и неравнодушный врач. Мы с коллегами не ожидали увидеть такого человеческого отношения ни от него, ни от его коллег. Именно благодаря Кравченко нам удалось помочь девушке с очень странным проявлением болевого синдрома, которой даже на воле врачи помочь не могли. Как сейчас помню – Аня Коровина. Совсем молоденькая. Она чуть позже умерла во Владимирской колонии.

Благодаря ему мы смогли поместить в гражданский хоспис девушку Катю, которая была осуждена по 228-ой статье. Умирала она от быстрого рака яичника. Никакие официальные процедуры по ее освобождению на основании постановления Правительства РФ от 6 февраля 2004 г. № 54 «О медицинском освидетельствовании осужденных, представляемых к освобождению от отбывания наказания в связи с болезнью» провести просто не успевали, и с помощью Кравченко мы получили разрешение о ее выводе в гражданскую клинику вместе с постом охраны. Она находилась в хосписе с сотрудниками ФСИН и ушла из жизни в достойных условиях. Это только два примера, которые я помню.

Я не знаю, превышал он служебные полномочия для того, чтобы помочь этим людям, или не превышал. Мне все равно. Если надо было бы для помощи человеку превысить свои полномочия, я бы тоже превысила. Но совершенно точно, он вел себя как врач и как человек. Мне очень жаль, что я вовремя не узнала и не была на суде, не поддержала его, когда он говорил последнее слово.

13 лет без мамы...

Этот текст был написан Верой Васильевной Миллионщиковой за день до её смерти, 20 декабря 2010 года.

“Я хочу рассказать вам, как мне сейчас трудно с вами работать. Мне, которая создала этот хоспис и все, что его наполняет: от заповедей до их исполнения, до персонала, то есть всех вас.
Мне 68 лет, я болею, болею хроническим заболеванием, которое трудно лечится. Мне очень трудно дается осознание того, что я не прежняя: не могу слазить на чердак и выйти на крышу, не могу взбежать или стремглав спуститься с лестницы, не могу неожиданно нагрянуть в любое время суток в хоспис, не могу сделать обход, чтобы показать вам, у кого из больных неудобно для него стоит тумбочка, что лежит больной неудобно, что конъюнктивит у него, стоматит, что кожа сухая и нужно не только его долить, но и два-три раза в день обработать кожу кремом для тела, которого нет в карманах халата каждого из вас, что вы забываете причесывать больных по утрам и в течение дня и что небритый мужчина — ваша промашка, что вот здесь надо снять некротические массы с пролежня больше, а что здесь лапарацентез или торакоцентез делать еще рано, что вот это выслушиваемое ослабленное дыхание в нижних отделах — это завтра пневмония, и надо срочно длительно (весь день) поворачивать больного, делать с ним дыхательную гимнастику; что необработанные ногти на руках и ногах — это ваша лень, что запах от тела — это не от болезни и старости, а от того, что вы не помыли больного; что сидящий рядом родственник пациента не используется вами как помощник, вы не смогли занять его трудом полезным и т.д. На выездной службе — я не иду на контрольный визит, не отзваниваю родственникам. Я рефлексирую, я физически не могу этого сделать и по возрасту, и по болезни. И выходит, что в работе меня видели ну 10—12 человек из персонала, а все позже пришедшие должны или верить «старикам» на слово про былую Веру, или думать, что она просто «карась-идеалист», которая на конференциях только читает морали. Справедливо? Нет. Потому что среди вас есть достаточно людей, которые все это знают, но все ждут, что я стану прежней. Не стану. У меня другой этап жизни. Я не могу гореть — это противоестественно. Я могу светить мягким долгим светом, зная, что у меня в хосписе есть ученики, помощники. И когда мои помощники осознают это, как, кажется, осознаю я, хоспис останется на должной высоте. А если не осознают — придут люди, которые не верят словам, не подкрепленным делами, — и хоспис преобразится: персонал будет все циничнее, лицемернее, лживее, корыстнее. Ну какое-то время еще поживет по инерции на былой репутации и… кончится. Этого не должно произойти. Ничто в хосписе не должно кануть в Лету, уйти в никуда. Вы должны понять, что моя роль теперь иная — я должна быть, а вы должны нести. Любовь и добро. Что все, что сделано в хосписе, — не слова, это действие, дело. И дело должно продолжаться. Продолжаться естественно, искренне, с любовью, дружелюбно, с пониманием того, что все там будем и что в служении больному — наше будущее. Как мы с ними, так и с нами будет. Я приношу вам глубокую благодарность за радость сотрудничества, приношу всем, с кем работаю десятилетие или чуть меньше. Я приношу свои извинения тем, которые не видели меня в работе раньше, а слышат только обращенные слова, не подкрепляемые делом. Я хочу, чтобы вы на работу ходили с удовольствием, какой бы тяжелой она ни была. Я хочу, чтобы с работы ушли все те (надеюсь, что их нет или их ничтожно мало), кто не верит хосписным заповедям и у кого слова расходятся с делом, кто циничен и считает, что все провозглашаемое мною в хосписе — пустые слова.
Я верю, что все, сказанное мною сегодня, не воспринимается вами как прощание или, не дай Бог, принятие моего поражения. Я верю, что все, мною сказанное, — призыв к действию, к тому, чтобы в хоспис никогда не входили незваные гости — ложь, цинизм, лицемерие.”

Книга мамы «Главное жить любя». Почитайте, когда будет время
https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2018/10/Zhyt-lubya.pdf

Записали это видео вчера в машине, в час ночи, по пути домой из Дома милосердия кузнеца Лобова в Поречье.

В Дом милосердия приезжал Ярославский губернатор Михаил Евраев. Поэтому записываю договоренности, чтобы иметь потом право требовать и с него, и с себя.

1) Евраев поручил ярославскому Минздраву вместе с проектом Народного Фронта «Регион заботы» подготовить справку о возможности выписывать в Доме милосердия льготные рецепты на опиоидные анальгетики.
2) Евраев поручил своему заму изыскать возможность и выделить «Дому милосердия» субсидию из регионального бюджета на финансирование службы помощи на дому в размере 10 млн рублей.
3) Мы договорились взаимодействовать по вопросу приведения в порядок (реставрации?) потрясающей Пореченской колокольни.

Записала в заметки 12 поручений к самой себе. Какую информацию прислать, что посчитать, какие встречи организовать. Работаем. Надеюсь, все сложится. Keep my fingers crossed 🙂

Я заканчиваю этот год совсем без сил. Вечерами кажется, что я в совершенном отчаянии и темноте, а утром я всё равно начинаю писать в блокнот планы на день, на неделю, на месяц… Работа – мой вампир, моя зависимость, моя опора и моё спасение.

Весь декабрь сижу с отчетными документами.

Читаю отчеты по направлениям работы Центра паллиативной помощи, «Региона заботы», фонда «Вера». Столько вокруг потрясающих людей, вовлеченных в помощь ближнему, помогающих другим, даже когда на себя самого нет ни физических, ни моральных сил.

Например, в мае тысячи людей собрали 3,2 миллиона рублей для подопечных нижегородских ДДИ и ПНИ. Мы решили открыть этот сбор по следам жуткого скандала, связанного с ПНИ №10 в Питере, где меньше чем за полтора года умерли 7 детей. Чтобы этого больше не повторилось, детям нужны персональные няни, кто-то, кто будет заботиться только о тебе одном.

Няни – это значимые взрослые. Няня – это тот, кого хочется ждать. Тот, кому не всё равно как протекает каждый прожитый день, тот, кто помнит твоё имя, успевает изучить привычки, кто занимается с тобой и знает, что тебе нравится, а что нет. Няни — это близкие, которых у ребят, проживших 10, 15, 20 лет в системе соцзащиты, не защищавшей их ни от чего, нет и не было. Няни за этот год стали для ребят теми, кто защищает, кто думает о них. А для ребят это опора, которой у них никогда раньше не было.

Здесь и фото, и рассказы о колоссальных изменениях наших подопечных. Смотрите сами.

3 миллиона, которые пошли на зарплату нянь почти закончились. Но невозможно теперь лишить Даню, Настю, Полину, Дашу, Марину этого смысла – это немыслимо. Нам снова нужны деньги на нянь. Надо к новому году набрать денег на зарплаты для следующего, а если получится, то и больше. Потому что одиноких ребят в отделениях милосердия больше… а государство никогда не будет обеспечивать интернаты достаточным количеством персонала.

Я бы очень хотела, чтобы мы не собирали на это. Хотела бы, чтобы деньги на это всегда были в любых бюджетах или чтобы не было одиноких, брошенных инвалидов. но увы… Жизнь не сказка. Если вы хотите помочь, пожалуйста, пройдите по ссылке «Региона заботы» https://regionzaboty.ru/donate_nurses_2 и давайте вместе соберëм. Нужно не меньше 1 236 000 рублей. Нужно сейчас. Потому что работа нянь не останавливается ни в выходные, ни на каникулах, ни под Новый год.

Я в душе – училка. Это неубиваемо. Это, как теперь говорят, «паллиативный диагноз». Поэтому в Центре паллиативной помощи мы, конечно, учим. В нашем учебном центре есть лицензия на дополнительное образование и у нас учатся медики со всей страны.

У нас можно повысить квалификацию, пройти тренинг, посетить лекцию, пройти стажировку, получить кучу полезной литературы. В Учебном центре работают очень крутые профессионалы паллиативной помощи – дотошные, системные, креативные и, как я говорю, душнилы-учителя. Они создают учебные программы и разрабатывают учебно-методические материалы – сами пишут образовательные пособия, описывают алгоритмы оказания паллиативной помощи – как обрабатывать пролежни, бережно общаться с пациентами, организовывать помощь на дому. Все материалы Учебного центра уникальны: они основаны на медицинских стандартах и большом практическом опыте Центра паллиативной помощи.
В нашем Учебном центре открылась новая вакансия:
Преподаватель-методист с опытом работы медицинской сестрой
Мы ожидаем, что Вы:
▪ медицинская сестра/брат с опытом работы в паллиативной помощи, онкологии, хирургии или реанимации;
▪ можете анализировать и систематизировать медицинскую информацию;
▪ умеете грамотно излагать свои мысли устно и письменно (и, возможно, имеете опыт разработки медицинских документов);
▪ способны слушать и слышать разные точки зрения и договариваться с людьми;
▪ умеете доходчиво и терпеливо доносить информацию;
▪ умеете организовать себя и других;
▪ опытный пользователь ПК;
▪ ответственны, организованы и дотошны в работе;
▪ разделяете этику и принципы паллиативной помощи.

Резюме и сопроводительное письмо присылайте на cpp-podbor@zdrav.mos.ru с темой «сестра-методист в Управление обучения и развития»
Если у Вас есть кто-то на примете, поделитесь этим постом

Гузя Санжапова, конечно, трактор. Она может все. Подарки и продукция Малого Турыша по всей стране встречаются. Но даже трактору иногда очень-очень нужна помощь. Поэтому посмотрите и, пожалуйста, помогите. https://planeta.ru/campaigns/pozhar

С отступающим 2023 годом :) И с наступающим 2024!

Акция «Сейчастье»
Мерч Фонда «Вера»

Очень важная информация для всех, у кого дома тяжело болеют близкие. Сохраните и распространите, пожалуйста, кому-то это может помочь. Потому что у боли нет выходных и праздников. И потому что боль терпеть нельзя.

https://t.me/fondvera/962

Итоговый пост. По всем-всем нашим сборам в пользу всех подопечных хосписов, интернатов, ДДИ. Которые вы помогли нам закрыть.
Каждый раз перед публикацией я думаю: как так написать, чтобы собрать деньги. Нереально: тема трудная, время смутное…

И каждый раз, из раза в раз – чудо. Вы делаете репосты, пишете слова поддержки, присылаете пожертвования. Так вот о наших больших победах в 2023 году.

Собирали на обустройство социальной дачи Марии Метрикиной в Нижегородской области для жителей ПНИ. Собрали 447 774 рубля. Жители ПНИ, но на самом деле, уже полупрофессиональные дачники, в теплый сезон сажают, копают, сажают, поливают. Делают закрутки. Сейчас зимой, наверное, уже их и лопают.

Делали сбор для Оли, погорелицы из Поречья. У нее сгорел дом, и мы помогли. Насобирали 1 212 733 рубля. Этого хватило, чтобы Оля, сотрудница нашего Дома милосердия кузнеца Лобова, смогла оплатить себе ремонт. Новый год она встречает под своей новой крышей! Без вас этого бы не было.

В мой день рождения мы открыли сбор на нянь для жителей интернатов в Нижнем – это ребята 20-30 лет, выглядящие как дети. 3 233 806 рублей! Этого хватило, чтобы нанять нянь на целый год. Это все за полгода! Лучший подарок на день рождения. Жизнь с няней и без няни – это, как говорила мама, две большие разницы. И вы видели эту разницу на фото в предыдущем посте.

Потом я собирала деньги на зубные протезы для девчонок из Дома милосердия кузнеца Лобова. У Светы Сказневой и Юли Жигульской теперь офигенная голливудская улыбка. У Юли – уже (на ее фоне как-то и улыбаться не хочется – у меня не такие классные зубы), а у Светы – вот-вот будет установка имплантов в «Белой радуге». Спасибо вам и Артему Газарову! Тогда сумма вышла 607 760 рублей. И вы все собрали.

Собирали средства на помощь Алтайскому ДДИ. Там нужно было закупить специализированное питание и гастростомы. 843 499 рублей. Собрали за двое суток.

Помогали ПНИ в Потьме в Мордовии. Там чудесный директор, помните? Которому не все равно. Собрали 2 957 043 рублей. Круто! Сейчас фонд «Вера» активно помогает там и «паллиативному» отделению.

И, конечно, сбор на зарплату няням в 2024 году. Открыли мы его перед Новым годом, собрали больше 2 млн уже. Мы не закрываем пока сбор. Но знаем, что в следующем году у подопечных интернатов будет взрослый, которому не все равно. А значит, будет жизнь. Как сказала Полина Сергеева: «ПНИ – Пространство Наших Интересов».

С вами и правда не страшно и не одиноко. Спасибо за все!

Был чудовищный интернат. Заброшенные дети, обнаглевшая ленивая администрация. Год за годом я туда ездила, приходила в ужас, становилась свидетелем лицемерных обещаний руководства, но ничего не менялось.

Год назад, наконец-то, сменили директора. Туда пришла работать Женя Габова. И интернат ожил… Лежачие дети стали сидячими, а потом — даже ходячими. Незрячим прописали очки, и они стали различать мир вокруг. Глухих обследовали, кому-то уши промыли, а кому слуховой аппарат выписали. Мальчиков стали отличать от девочек, потому что мальчикам перестали надевать розовые колготы, а у девчонок волосы отрасли.

Женя пишет в наш чат: «У нас наконец-то сложился пазл, нарисовалась целая картинка по повышению активности наших детей. Екатерина Хитрова подбирает воспитанникам хорошие кресла, которые мы приобретаем по электронным сертификатам, которые действительно подходят нашим воспитанникам, а не те, что методом тыка обеспечивала раньше МСЭ в натуральном виде. В нашем штате с недавнего времени есть невролог Татьяна Самофал. На сегодня Татьяна единственный по Нижегородской области специалист, который проводит ботулинотерапию (препарат, расслабляющий мышцы). Так вот Татьяна Самофал под контролем УЗИ прямо у нас в интернате колет ботулининотоксин воспитанникам с контрактурами. Затем Мария Цыбанова, прошедшая курс переподготовки на физического терапевта (1020 ч+ долгая практика) разрабатывает воспитанникам суставы. После этого эрготерапевт Артем Лисов сажает воспитанников в кресла и развивает у них активность. У нас также есть Владимир Спорышев, который проверяет и чинит кресла, подкручивает в них гайки. Ещё мы двум воспитанникам сделали ортопедические операции, потому что без этого им трудно сидеть в креслах. И ещё 5 воспитанников превратились из лежачих в ходячие, просто их стали ставить в ходунки, стали кормить детей полезным и вкусным по новому меню. Очень радостно осознавать такие изменения. На фото ниже Татьяна Самофал проводит ботулинотерапию».

На видео Вова, подопечный ДДИ. Первые минуты в новых очках.

Мама моя росла в католической Литве, а папа жил в абсолютно атеистической еврейской семье. Бабушка моя, донская казачка, была человеком верующим, которого советская власть приучила не говорить и не демонстрировать лишнего. Нас с сестрой крестили совсем маленькими, месяц от роду. Машку в чудном храме в Вильнюсе. А меня дома, в Москве.

Навязывания какой бы то ни было идеологии (кроме пропаганды гуманитарных ценностей и человеческой порядочности) дома не было. Была фантастическая терпимость и уважение ко всему, что вызывало интерес у меня и у сестры. Когда я сказала родителям, что хочу ходить в воскресную школу, они отнеслись к этому с уважением, но безо всякого энтузиазма. Иди, если хочешь. Но в школе не распространяйся. Тогда воскресная школа была еще полуподпольной, занятия проходили на съемной квартире.

Самая занудная мамина мантра, вызывавшая у нас с сестрой протест и раздражение, была «поступай с другими так, как ты хочешь, чтобы поступали с тобой». Почему-то в детстве казалось, что жить в соответствии с этим правилом - жуткая тоска, а мама произносит эти слова только в ответ на наши проступки, в качестве морали и разъяснения последующих санкций.

И все же я считаю, что и папа мой, и мама, и мамина мама бабушка Муся - истинные христиане. Как написала когда-то Людмила Улицкая «христиане-добровольцы», то есть не религиозные (а папа и вовсе лет до 80 называл себя атеистом), но верующие и живущие в соответствии с заповедями. Я помню такой эпизод: году примерно в 1987 мы смотрели с родителями фильм Дзефирелли «Иисус из Назарета», и родители снова и снова пересматривали часть с Нагорной проповедью, разъясняли нам текст и повторяли, что это и есть единственные правила, единственный закон, которому нужно следовать в жизни.

Годам к 25, а то и к 30, не раньше, мамино нравоучение о том, что поступать с другими надо так же, как хочешь, чтобы поступали с тобой, обрело для меня не воспитательный, а созидательный смысл. Я помню, как стала перебирать в голове развилки, когда родители принимали трудное решение вместо приятного, потому что такого отношения хотели бы и к себе… и к своим детям. Я помню, как мама рассказывала, что бабушка отправляла ее кормить пленных немцев горячим супом, потому что пленный - это тоже человек. Я знаю, что мама ушла из акушерства вслед за папой, чтобы быть рядом с мужем (папу выгнали из института акушерства и анестезиологии из-за бесчестности академика Персиянинова). Я знаю, что папа поддержал своих друзей, когда проще и безопаснее было бы промолчать. Я помню как мама плакала дома, рассказывая, что некоторые знакомые побоялись помочь Зое Световой, родителей которой арестовали, и Зоя осталась одна, на сносях… Мама говорила: как это? Как? Ведь на месте Зойки могут оказаться их дети… Я знаю, я многократно видела, как мама всегда выбирала благо пациента, а не букву закона. И Первый московский хоспис, названный в мамину честь, родился из этого ее качества - из умения СО-чувствовать и СО-страдать.

Увы, моим родителям пришлось жить в то время, когда написанное Галичем «Вот как просто попасть в палачи! Промолчи, промолчи, промолчи!» - было каждодневной реальностью. И, Боже мой, как же родители были счастливы понимать, что это время осталось позади. Что для нас, для их детей, все это останется лишь в родительских рассказах, в литературе, в истории… Нет. Родители ошибались. Христианская заповедь, которая в Евангелии от Матфея звучит как «Во всем поступайте с людьми так, как вы хотите, чтобы они поступали с вами» сегодня снова про то, о чем пел Галич. И про то, о чем говорил Мартин Немёллер: «Когда они пришли за мной, заступиться за меня уже было некому».

Сегодня, в рождественскую седмицу, церковный суд над священником отцом Алексеем Уминским. На этом суде не будет ни свидетелей, ни адвоката. Только обвинение. Родители учили меня никогда не проходить мимо несправедливости. Отец Алексей вернул меня в Церковь, а сотни людей он привел к Богу. Для многих родителей, потерявших в хосписе своих детей, он стал тем единственным человеком, кто нашел в Евангелии и в своем сердце верные слова.

Не слова утешения, и не слова объяснения, а слова любви и поддержки. С ним мы несколько лет подряд проводили «Дни памяти», куда со всей страны приезжали родители, похоронившие своих детей, и для них он произносил единственно значимое «Любовь никогда не перестает…».

Отца Алексея отстранили от служения в канун Рождества, распоряжением РПЦ. Конечно, я знаю, что блаженны гонимые, но отец Алексей слишком дорог тысячам прихожан и сотням родителей, которым он вместе с хосписом помог и продолжает помогать проходить через страшное испытание - потерю ребенка. Нам очень важно сохранить и его, и приход. Мы все молимся о том, чтобы его вернуть.

Мы написали письмо Патриарху и верим, что в наше сумасшедшее и перевернутое время милосердие все-таки остается для всех христиан высшей ценностью.

Во всем поступайте с людьми так, как вы хотите, чтобы они поступали с вами. Вот наше письмо:

https://letter-patriarch.tilda.ws

Если вы не знаете отца Алексея, то посмотрите его беседы:

https://youtu.be/aXe2G3lXVN8?si=EYcUWTeOMTm45N1f

https://youtu.be/BltocyF6hFI?si=xj_fKNsdHIIuJ8b1

https://youtu.be/ey_-m47XtHE?si=42_6_ef0e0CJF0If

Начался очередной год, «дни летят в метельной круговерти», но никакого волшебного обновления не произошло. День за днем мы продолжаем работать, а значит - продолжаем жить, читать новости, и… продолжаем помогать.

Однако работа фонда «Вера» - и для сотрудников и волонтеров, и для семей, которым мы помогаем - это источник смысла и «сейчастья», а не стресса и усталости.

Поэтому - для смысла и СЕЙЧАСТЬЯ - я приглашаю вас присоединиться к Фонду «Вера» 23 января в 19:00 в Московском международном доме музыки.

Там пройдет благотворительный концерт в нашу пользу. Что бы ни творилось в мире вокруг - люди нуждаются в надежде и радости. Ведь политическая повестка всегда временна - любые идеи умирают и изживают себя, войны заканчиваются - а прекрасная музыка вечна. При этом многим кажется, что ходить на концерты сегодня почти аморально. Обстановка не та. Не верно!!! Именно сейчас именно та обстановка!!» Надо в жестоком ополоумевшем мире оставаться людьми, замечать тех, кто нуждается в помощи, а для этого надо продолжать видеть и слышать хорошее. Надо впитывать свет, потому что только впитав - можно излучать:)

Давайте впитывать музыку Баха, Рахманинова, Чайковского. Для нас будет играть один из лучших камерных оркестров мира - «Виртуозы Москвы» под руководством Владимира Спивакова. 23 января Вы услышите романсы Рахманинова в исполнении Лилит Давтян. Но это будет не традиционное исполнение романсов под звуки фортепиано, как все привыкли. На нашем концерте романсы прозвучат в сопровождении «Виртуозов». Это специально разработанная программа.

Кроме встречи и сейчастья, проданные билеты принесут фонду «Вера» 1,7 млн рублей. Все средства будут направлены на поддержку хосписов в разных регионах России.

Билеты можно приобрести на сайте и в кассах Дома музыки. Приходите, обнимемся.

Я очень устала, и мне ничего не хочется.

Наверное, в последние пару лет я слышала эту фразу от каждого, кто позволял себе в разговоре быть со мной искренним. И я устала, и мне ничего не хочется. Нет, вру. Мне хочется спать. Мне хочется выключить весь мир. И я искренне радуюсь за тех своих друзей и знакомых, которые в последнее время ушли из жизни. Как вовремя их эвакуировали, думаю я… Как хорошо, что происходящего не видят мои родители. Я чувствую себя физически и эмоционально старой, пожившей достаточно, чтобы заслужить право на усталость. То есть мне больше никакие события не интересны, я не удивляюсь происходящему, я не боюсь грядущего, мне все ясно.

Самонадеянно звучит, да? Еще немного, и я скажу: (...продолжение здесь)

Очень часто у меня так случается, как Черномырдин завещал — «Хотели как лучше, а получилось, как всегда». И в голове вечная фраза — «Благими намерениями устлана дорога в ад». К сожалению, эта истина отражает очень многие реалии нашей жизни.

Есть такое понятие в юридической практике — гражданско-правовой статус. Это про всех граждан. Большая часть из нас к совершеннолетию являются самостоятельными, значит — дееспособными. Иногда, в связи с какими-нибудь серьезными заболеваниями или отклонениями, признают кого-то недееспособными. Бывает еще такой промежуточный вариант — ограниченно дееспособный. Придумано это было для того, чтобы защитить людей, которые в силу болезни и/или неприспособленности к общественной жизни могут быть обмануты недобросовестными сородичами. То есть придумано это было для защиты, а работает это сегодня, в лучшем случае, для того, чтобы упростить жизнь родственникам, а в худшем случае – для поддержания работоспособности бесчеловечной системы ПНИ.

На пользу это тоже работает иногда. Когда, например, в семье, человек с деменцией, а ухаживающие за ним родственники вынуждено признают близкого недееспособным, чтобы получить возможность распоряжаться его денежными средствами в его же интересах. Понятно же, да, сколько здесь может быть злоупотреблений? С недобросовестностью близких людей в этой части, работая в паллиативной помощи, я, к сожалению, сталкиваюсь довольно часто. Но гораздо хуже, когда этот механизм сам по себе становится мощнейшим противодействием для изменений, подержанных даже гос. властью. Система сама себя сжирает. То есть даже когда если масса решений власти направлена на улучшение качества жизни людей в интернатах, даже если в стране появляются и плодятся практики сопровождаемого проживания для людей с психическими заболеваниями, даже если есть тенденция хоть к какому-то инклюзивному трудоустройству, то практика лишения дееспособности препятствует развитию таких практик и развенчиванию мифов вокруг людей с ментальными заболеваниями.

Моя любимая питерская благотворительная организация «Перспективы» сделала потрясающий, познавательный и очень честный ролик о том, как в суде лишают людей дееспособности. Самое страшное, что так суды ведут себя не только с людьми, у которых в прошлом есть опыт самостоятельной жизни, но и с сиротами, которые всю жизнь прожили в государственных учреждениях — детских домах-интернатах, не имеют опыта, а значит вообще взаимодействия с внешней средой. При этом они являются абсолютно разумными. Просто отсутствие опыта в элементарных бытовых вещах очень сильно их выделяет из общей массы ровесников.

Посмотрите этот ролик. Но до этого, попробуйте четко и однозначно ответить себе на следующие вопросы:

Сколько стоит десяток яиц?
Зачем человеку дееспособность?
Что первым вы купите в новую квартиру, в которой совсем нет мебели?
Сколько денег нужно зарабатывать, чтобы жить самостоятельно?
Зачем вам свобода?